NHA üyelerinden deprem bölgesindeki nadir hastaların ihtiyaçlarına yönelik çağrı   

Kahramanmaraş merkezli depremlerin ardından bölgedeki nadir hastalar, ihtiyaçlarını karşılamakta büyük sorunlar yaşıyor. Üye dernekleri ile birlikte deprem bölgesinde 2 binden fazla nadir hastaya ulaşan Nadir Hastalıklar Ağı, hasta ve yakınlarının ihtiyaçları kapsamında; çadır, ısıtıcı, gıda, battaniye, hijyen kiti, seyyar tuvalet gibi temel barınma ihtiyaçlarının yanı sıra hastaların yaşamsal fonksiyonları ve sağlıkları için elzem olan ilaç, medikal malzeme, jeneratör, tekerlekli sandalye, akülü sandalye jeneratörü, düşük proteinli besin ve tıbbi formulaları, oksijen konsantratörü, oksijen tüpü ve şarjlı aspiratörlerin ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasını sağladı.     

Deprem bölgesinde yaşanan iletişim sorunları, her hastanın derneklere ya da Nadir Hastalıklar Ağı’na üye olmaması, iletişim bilgilerinin bilinememesi gibi sebeplerden ulaşılamamış hastalar olduğunu da belirten üyeler, bakanlıkların ve ilgili tüm birimlerin (AKOM-AFAD-KIZILAY) merkez koordinasyon ekibinde ‘Nadir Hastalıklar Ağı’nın yer alması gerektiğini vurguladı. Aynı zamanda gelecek 1-2 yıl süresince, nadir hastaların tedaviye, ilaca ve destekleyici tedaviye, özel gıdaya erişim sorununun uzun dönemli ve ivedi olarak çözülmesi gerektiğini ifade eden üyeler, gerekli çalışmaların SGK ile TEB koordinasyonunda yürütülmesi gerektiğini söyledi.    

 “DEPREM BÖLGESİNDE KOORDİNASYON EKİPLERİNE DAHİL OLMALIYIZ”    

 Fenilketonüri (PKU) Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Nadir Hastalıklar Ağı’nın Kurucu Üyesi Deniz Yılmaz Atakay, “Gerek hasta dernekleri gerekse Nadir Hastalıklar Ağı olarak olası bir kriz durumuna karşı 10 yıla yakın bir zamandır bakanlık içerisinde birlikte hareket etme noktasında hep iş birliği talep etmişizdir. Koordinasyon ekiplerinin içerisinde var olmamız, hastalara hızlıca ulaşabilme, hasta kayıt anlamında bizlerde verileri olduğu için onların hayatlarına, ilaçlarına ve ihtiyaç duydukları malzemelere erişim noktasında hep birlikte olmak istemişizdir.  Ama ne yazık ki bu hiçbir zaman gerçekleşmedi. Biz bunu pandemi sürecinde de istedik” diye konuştu.   

 Çok üzücü günler geçirdiklerini söyleyen Atakay, “Ülkemizin başı sağ olsun ve geçmiş olsun. Biz bakanlıklardan, gerek AKOM (Afet Koordinasyon Merkezi) tarafında, gerek AFAD (Afet ve Acil Durum Yönetimi Başkanlığı) tarafında, gerekse Kızılay, UMKE (Ulusal Kurtarma Ekibi) ve GSM operatörleri de dahil olmak üzere birlikte hareket etmemizin önemini defalarca söylüyoruz. Çünkü çoğunluğu çocuk olan bu hastaların depremden kurtulmuş olsalar bile maalesef şu an ciddi derecede barınma, elektrik, hijyen ve ilaç erişim sorunları var. Son günlerde Bakanlıkla iyi bir iletişim halindeyiz, koordine etmeye çalışıyoruz. Bütün derneklerden gelen ihtiyaçları topluyoruz ve iletiyoruz. Bu noktada nadir hastalıklar birimi bizim için çok kıymetli. Ama bunların daha da hızlanması ve daha da koordineli olması açısından hepimizin o ekipler içerisinde yer alması gerektiğini tekrar vurgulamak istiyorum” ifadesini kullandı.   

 “BİZİM ULAŞAMADIĞIMIZ HASTALAR DA OLABİLİR”    

 Akraba evliliklerinin Türkiye’nin genel bir sorunu olduğunu söyleyen Atakay, “Depremin yaşandığı o illerde ciddi bir akraba evliliği var. Ne yazık ki sayıları azımsanmayacak kadar yüklü miktarda bir hasta popülasyonundan bahsediyoruz. Bizim ulaştığımız hasta sayıları 2 binin üzerinde. Bizim ulaşamadıklarımız da olabilir. Şu aşamada herkesin bize ulaşabiliyor ve ihtiyaçlarını giderebiliyor olmamız.  Hala barınma ve ilaç sorunu yaşayan ailelerimiz var. Dolayısıyla şu anda bile bu koordinasyon çok önemli. Sağlık Bakanlığı’nın Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından oluşturmuş çok güzel bir uygulaması var. Özel Çocuklar Destek Sistemi Uygulaması. Bu özellikle depremzede ailelerin kayıt yaptırıp çocukları için ihtiyaçları ve taleplerini iletebilecekleri bir kanal” dedi.    

 “UZUN SÜRELİ DESTEK BU AİLELER İÇİN ÇOK ÖNEMLİ”    

 Atakay, açıklamasının devamında şu ifadeleri kullandı:   

 “Sağlık Bakanlığı bu desteğe ciddi derece de eğiliyor, çok güzel. Ama burada en önemli olan şey orada kalan ya da göç etmek zorunda kalan hastaların barınma ihtiyaçlarından, medikal cihazlarına kadar özel tıbbi besinlerinden, formulalarından gıdalarına kadar, oksijen konsantratörüleri ve ne ihtiyaçları varsa minimum 1 yıl boyunca karşılanabiliyor olması lazım. Çünkü bu insanlar başka bir yere gidecekler, kira verecekler, iş bulacaklar, ekonomik seviyelerini düzeltecekler ve bunları yapmaları çok zor. Normal şartlar altında bunları yapmak ve idame ettirmek zorken hasta çocuk için bu çok ağır bir bedel. O yüzden uzun süreli destek bu aileler için çok önemli.”     

 ERGÜZEL: HASTALARIMIZIN İLACA ERİŞMESİNİ İSTİYORUZ    

 Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Ayfer Ergüzel ise şunları söyledi:    

 “28 Şubat sorunlarımızı dile getirdiğimiz bir gündü. Bu sene önemli bir sorun daha eklendi. Büyük bir afet yaşadık. Nadir hastalarımızın yaşadığı en büyük sorun ilaca erişim. Şu anda SGK’da geri ödeme listesine ilaçların alınmasını bekleyen birçok hastalık grubumuz var. Bunların bir an önce geri ödemeye alınmasını duyurmak istiyorum. Çünkü bu hastaların zamana karşı kaybedecekleri çok büyük bir riskler var. Bu hastalıkların telafisi ve geri dönüşü yok. Bu bizim en büyük sıkıntımız bu. İkincisi ise bu yaşadığımız sıkıntıyı depremle iki katı hissettik. İlaca erişebilen çocuklar bile ilaçlarına erişmekte sıkıntılar yaşadı. SGK da geri ödeme listesinde olup da ilacını alan hastalarımız, SUT (Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği) ile getirilen kısıtlayıcı kriterlerle  ilaca erişemez oldular. Bunun da acilen çözümlenmesini istiyoruz. Diğer bir sorun ise yurt dışından getirilen ruhsatlı ve ruhsatsız ilaçların ihaleyle veya getirme yöntemleriyle ilgili çok büyük sorunlar başladı. Bu sorunların başlamasıyla birlikte bizim hastalarımızın ilacın erişmesinde tekrar sorunlar başladı. Acilen bu ilaçların getirilmesiyle ilgili yönetmeliklerin düzenlenerek bir an önce uygulamaya geçmesi ve hastalarımızın da ilaca erişmesini istiyoruz.”    

 “ÇUKUROVA ÜNİVERSİTESİ BİZİM CAN DAMARIMIZ” 

NHA olarak 2 bine yakın hastaya ulaştıklarını belirten Ergüzel, “Güney’de akraba evlilikleri çok yoğun ve nadir hastalık grubunun çok yoğun olduğu bir bölge. Çukurova Üniversitesi bizim için orada can damarımız. Hastane aslında ülkemizin de can damarı. Büyük bir bilim merkezi. Binlerce hoca yetiştirmiş bir kurum. Depremden aldığı hasar nedeni ile buranın ikiye bölünmesi gibi bir durumdan bahsediliyordu. Bir bütün halinde görevine devam edecek şekilde Çukurova Üniversitesi’nin düzenlenmesini talep etmiştik. Üniversitenin faaliyetlerinin, hastalarımız için tek bir çatı altında devam etmesinin multidisipliner tedavi için çok önemli olduğunu beyan etmiştik. Sağlık Bakanlığı tarafından yapılan son dakika açıklaması ile bu talebimizin uygulamaya geçmesi bizleri çok mutlu etti. Tıp Fakültesinin tek bir çatı altında olması multidisipliner tedavi için kaçınılmaz” dedi.