Prof. Dr. Mungan: Nadir hastalıklar Yenidoğan Tarama Programı'na alınmalıAdana'da Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, dünyada 450 milyondan fazla kişiyi etkileyen nadir hastalıkların, tanısının bazen 30 yılı bulabildiğini ve bu süreçte kişide zaman, yeti, beceri kayıplarının yaşandığına vurgu yaparak, "Nadir hastalıklar Yenidoğan Tarama Programı ve çift tarama programına alınmalıdır" dedi.
1.03.2024Video
Prof. Dr. Mungan: Nadir hastalıklar Yenidoğan Tarama Programı'na alınmalıAdana'da Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, dünyada 450 milyondan fazla kişiyi etkileyen nadir hastalıkların, tanısının bazen 30 yılı bulabildiğini ve bu süreçte kişide zaman, yeti, beceri kayıplarının yaşandığına vurgu yaparak, "Nadir hastalıklar Yenidoğan Tarama Programı ve çift tarama programına alınmalıdır" dedi.
1.03.2024Sağlık-Yaşam
‘Nadir hastalıklar’ konusu BIO Türkiye’de ele alındıBIO Türkiye Kongresi’nde ‘Türkiye’de Nadir Hastalıklar Alanında Nasıl Bir Eylem Planı Hayal Ediyoruz’ isimli uydu sempozyumu düzenlendi. Nadir hastalıklara dair çeşitli açıklamalarda bulunan Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu, “Nadir hastalıklar için farkındalık yaratılması son derece önemli. Burada hastaların karşılaştığı en büyük sıkıntılardan biri tanı. Hastalar çok uzun sürede tanıyı alabiliyor. Biz de farklı projelerimizle özellikle bu alanda tanı sürecinin hızlanması ve iyileşmesi için tüm paydaşlarımız ile iş birliği içerisinde çalışmalar yürüterek hastaların yaşamlarına ve ülkemize değer katmayı hedefliyoruz. Hekim özelinde farkındalığı artırmak, farklı teknolojileri kullanarak tanı sürecini hızlandırma çalışmaları yaparak ilerlemeye çalışıyoruz” dedi.
29.09.2023Video
‘Nadir hastalıklar’ konusu BIO Türkiye’de ele alındıBIO Türkiye Kongresi’nde ‘Türkiye’de Nadir Hastalıklar Alanında Nasıl Bir Eylem Planı Hayal Ediyoruz’ isimli uydu sempozyumu düzenlendi. Nadir hastalıklara dair çeşitli açıklamalarda bulunan Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu, “Nadir hastalıklar için farkındalık yaratılması son derece önemli. Burada hastaların karşılaştığı en büyük sıkıntılardan biri tanı. Hastalar çok uzun sürede tanıyı alabiliyor. Biz de farklı projelerimizle özellikle bu alanda tanı sürecinin hızlanması ve iyileşmesi için tüm paydaşlarımız ile iş birliği içerisinde çalışmalar yürüterek hastaların yaşamlarına ve ülkemize değer katmayı hedefliyoruz. Hekim özelinde farkındalığı artırmak, farklı teknolojileri kullanarak tanı sürecini hızlandırma çalışmaları yaparak ilerlemeye çalışıyoruz” dedi.
29.09.2023Sağlık-Yaşam
NHA üyelerinden deprem bölgesindeki nadir hastaların ihtiyaçlarına yönelik çağrı Nadir Hastalıklar Ağı (NHA) üyeleri deprem bölgesinde gerekli olan cihazlara ve ilaçlara erişimde sıkıntılar yaşayan nadir hastaların ihtiyaçlarına dikkat çekti. Bölgede 2 binden fazla hastanın ihtiyaçlarını giderdiklerini ifade eden NHA’nın Kurucu Üyesi Deniz Yılmaz Atakay, “Yardımlarımızın hızlanması ve daha da koordineli olması açısından AKOM, AFAD, Kızılay ve UMKE gibi ekiplerin içerisinde yer almalıyız. Göç etmek zorunda kalan hastaların ne ihtiyaçları varsa minimum 1 yıl boyunca karşılanabiliyor olması lazım” dedi.
27.02.2023Video