SMA hastası Asel'in annesi: İstediği ayakkabıyı almak bile güzel bir nimetmiş

Antalya'da yaşayan Fatma ve Mehmet Sebih Yavuz'un kızları Asel Yavuz'a 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Bir süre tedavi gören minik Asel için ailesi valilik onaylı kampanya başlattı. 17 ay önce başlatılan kampanyada gerekli olan paranın yüzde 42'si toplanabildi. Kampanyanın tamamlanıp, yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel'in 4 ayı kaldı. Ailesi, minik Asel için kampanyaya destek bekliyor.

'ASEL, BÜYÜDÜKÇE KORKULARIMIZ ARTIYOR'

Fatma Yavuz, kızı Asel'in diğer SMA'lı çocuklara göre daha iyi olduğunu söyledi. Yavuz, “Maalesef biz Asel'in bu iyi durumunu değerlendiremedik. 2 aylıkken teşhis aldık ve şu an Asel 20 aylık. 17 aydır mücadele ediyoruz ama ne yazık ki Asel'in sesini yeterince duyuramadık. Asel büyüdükçe bizim de korkularımız büyüyor. Büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Tedavisini sadece ailesi olarak karşılayabileceğimiz bir meblağ değil. Gitgide tükeniyoruz. Her yerden sesini duyurmaya çalışıyoruz ama yetemiyoruz. SMA'nın bir tedavisi var ama biz çocuğumuzu o tedaviye götüremiyoruz. İnanın bu canımızı çok acıtıyor" dedi.

Asel'in 6 cihazla günlük bakımının yapıldığını anlatan Fatma Yavuz, “Dün Asel'in afoları geldi. Afoları Asel'in ayağında görünce çok ağladım. Ayakkabılıktaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğunuza bir ayakkabı aldığınızda aslında ne kadar çok şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile güzel bir nimetmiş. O aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim. 'Anne ben bu ayakkabıları giymek istiyorum' demesini çok isterdim. Sokaklarda koşup oynamasını isterdim ama maalesef kas kayıplarından dolayı Asel afoları giymek zorunda" diye konuştu.

'BAŞUCUNU CİHAZ YERİNE OYUNCAKLARLA DOLDURMAK İSTİYORUM'

Fatma Yavuz, “Asel'in daha rahat nefes almasını istiyorum. Bunun için herkesten destek bekliyorum. Asel'e umut olun, bizi yalnız bırakmayın. Artık Asel'in sesini duyun. Belki ekranda Asel normal bir çocuk gibi görünüyor ama 6 cihazla gün içinde mücadele ediyoruz. Asel'in başucunu cihazlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz. Lütfen Asel'imin elinden tutun" ifadelerini kullandı.

SMA tedavisine erken dönemde ulaşmanın önemine vurgu yapan Fatma Yavuz, “2 yaşından önce bu tedaviyi almak yüzde 95 etki ediyor. Bizim de 2 yaş için sadece 4 ayımız kaldı. Birinci valilik iznimiz bitti ve son valilik iznimizi aldık. Maalesef bu son şansımız. Asel için zaman daralıyor. Kampanyanın sadece yüzde 42'sini toparlayabildik" dedi.

'DESTEK BEKLİYORUZ'

Mehmet Sebih Yavuz (36) ise kızı Asel'in SMA kampanyasının uzun süredir devam ettiğini belirterek, “Asel'in zamanı kalmadı. Kampanyamız ilerlemiyor. Asel'in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yok. 4 ay dolmadan Asel'i tedavi ettirmek istiyoruz. Bu mücadelede herkesten destek bekliyoruz" diye konuştu.