Oğlunu SMA'dan kaybeden anne diğer çocuklar için gönüllü çalışıyor

Edirne'de yaşayan Nezahat Keskin, 2009 yılında oğlu Ferhat Görkem Kutlu'yu SMA hastalığı nedeniyle kaybetti. O yıllarda oğlunun çaresizce gözleri önünde eriyişini izleyen Keskin, başka çocuklar için açılan kampanyalara gönüllü olarak yardım etmeye karar verdi. Bugünlerde SMA Tip 1 hastası Ebrar Nur bebek için açılan stantta yardım toplayan Keskin, tüm SMA'lı çocukları kendi çocuğu gibi gördüğünü söyledi.

'O ZAMAN ÇARESİ YOKTU AMA ARTIK VAR'

SMA'lı bebeklerin yardım beklediğini belirten Keskin, "2009'da oğlumu 11 yaşındayken kaybettim. SMA'nın o zaman çaresi yoktu. Biz çok uğraştık ama maalesef ki oğlumu kurtaramadık. Ama bu çocukların bir çaresi var ve çaresi yurt dışında. Biz de onlar için para topluyoruz. Sabahtan akşama kadar burada durup çocuklara faydalı olabilmek için uğraşıyoruz. Ne yazık ki bizim sesimizi kimse duymuyor. Yaklaşık 6 bin SMA'lı bebeğimiz var ve hepsinin kampanyası var. Kim kimin elinden tutabilirse yardımcı olmaya çalışıyor. Ben Ebrar Nur'un ve Çınar'ın elinden tuttum, onlar için çaba gösteriyorum. Diğer çocuklara yetişemiyoruz. Onun için lütfen bizim sesimizi duysunlar. Bu hastalığın bir çaresi var artık ve ilacını alan bebekleri görüyoruz, olumlu sonuçları var. Lütfen SMA tedavisi Türkiye'ye gelsin, çocukları öldürmeyelim" dedi.

'OĞLUMUN 3 KERE KALBİ DURDU DÖRDÜNCÜDE KURTARAMADIK'

SMA'dan kaybettiği oğlu Ferhat Görkem'in gözleri önünde erdiğini dile getiren Keskin, "Benim oğlumun hastalığı doğduğundan beri vardı. Bir rahatsızlığı olduğunu anlamıştık en baştan ama SMA çok duyulmuş bir hastalık değildi. Sadece kas erimesi deniliyordu o dönem. Benim oğlum 11 yaşında 9 kiloydu. Her yerde çare aradık ama maalesef çaresi yoktu. Bizim zamanımızda ne yazık ki çare bulunamamıştı. Akşam çocuğumu yatırıp sabah komada buluyordum. Beslenemiyordu, çünkü katı gıda yemeleri hep sıkıntı. Yutma refleksleri dahil her şeylerini yavaş yavaş kaybediyorlar. Benim oğlum baştan normaldi, sonradan sağlığını kaybetmeye, kilosunu kaybetmeye başladı. Aşırı zayıflayıp, kaslarını kaybetmeye başladı. 3 kere kalbi durdu. Dördüncüde maalesef ki kurtaramadık" diye konuştu.

'50 GÜN İÇERİSİNDE GEREKEN PARA TOPLANMAZSA ÖLÜME TERK ETMİŞ OLACAĞIZ’

Gönüllüsü olduğu Ebrar Nur bebeğin tedavi olabilmek için son 50 günü kaldığını söyleyen Keskin, "Benim gönüllüsü olduğum bebek kilo almasın diye ailesi yatağa aç yatırıyor. Son 50 günü kaldı. 50 gün içerisinde gereken para toplanmazsa bu çocuğu da ölüme terk etmiş olacağız. Yüzde 66'sını toplayabildik şu ana kadar ne yazık ki. 50 günü kaldı ve bu süre bittiğinde üçüncü bir valilik izni çıkmıyor" ifadelerini kullandı.

SMA'lı her çocuğu kendi çocuğu gibi gördüğünü ifade eden Nezahat Keskin, "Bu çocuklar benim olmayabilir ama ben onları kendi çocuklarım olarak görüyorum çünkü böyle bir evlat acısının ne demek olduğunu çok iyi biliyorum. Yediğin yemekten, içtiğin sudan, hiçbir şeyden tat alamıyorsun. Bu çocuklar yatağa aç giriyor. Ben yemek yerken bile acaba 'mamasını yiyebildiler mi, yatağa aç mı girdiler?' diye düşünüyorum. Akşam yatağa girdikten sonra 'acaba sabah bir evladımızı kaybettik mi?' diye düşünmekten kendimi alamıyorum" dedi.  

'LÜTFEN SESİMİZİ DUYSUNLAR'

Yetkililerin seslerini duymalarını beklediklerini kaydeden Keskin, "Lütfen bizim sesimizi yetkililer duysun. Bugüne kadar çok sesimizi duyurmaya çalıştık, inşallah bu sefer duyarlar. Ben buradan evladını kaybetmiş bir anne olarak şunu söylemek istiyorum; benim oğlumun zamanında tedavi yoktu ama şu an tedavisinin olduğunu ve çocukların iyileştiğini görüyoruz. Ben bu çocuklara maddi olarak yardım edemediğim için stantta gönüllü oldum ki buradan geçen insanlar yardım etsin ve çocuğumuzu kurtaralım. Ben evladımı onlarda görüyorum, onlar yaşasın. Eğer onlar yaşarsa benim oğlum yaşamış kadar sevineceğim. Şu anda dışarıda 40 derece sıcaklık var ve saat 14.30. Bu saate kadar topladığım para miktarı 45 lira. Sabahtan beri böyle. Ben insanların duyarlı olmasını istiyorum. Ben buradayım, beni görüyorlar. Gelip keşke sorsalar; 'Ne yapıyorsun? Bu çocukla senin ne bağın var?' diye sorsalar keşke. Ben de söylesem, 'benim kan bağım yok ama can bağım var' desem. Çünkü evladını kaybetmiş birisiyim, bu hastalığın ne demek olduğunu çok iyi bilen bir anneyim. O nedenle sesimizi duysunlar" diye konuştu.