SMA'lı 75 günlük Eslem'in babası: Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum
Osmaniye'nin Kadirli ilçesinde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin 2,5 aylık kızı Eslem Asya'ya doğumundan 18 gün sonra yapılan testle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı kondu. Baba Torun, "Gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor. Bebeğimizi kaybetmek istemiyorum" dedi.
İskender ZENGİN/ KADİRLİ (Osmaniye), (DHA)-
• 04 Ekim 2022 - 11:39 • Son Güncelleme:
İskender ZENGİN/ KADİRLİ (Osmaniye), (DHA)-
• 04 Ekim 2022 - 11:39 • Son Güncelleme:
1
Yunus Emre Torun ile Eda Torun'un 22 Temmuz'da dünyaya gelen kızları Eslem Asya'dan doğumdan 18 gün sonra topuk kanı alındı. Yapılan testte, minik Eslem Asya'nın SMA Tip-1 hastası olduğu tespit edildi.
2
Bunun üzerine bebeğe Spinraza ilacı verildi. Yunus Emre Torun, verilen ilacın hastalığı sadece yavaşlattığını, kesin tedavi için Zolgensma ilacı ile yurt dışında uygulanacak gen tedavisi olduğunu ancak çok pahalı olduğu için de SGK'nın karşılamadığını söyledi.
3
Tedaviyi karşılayacak maddi güçlerinin olmadığını belirten baba Torun, şu ifadeleri kullandı:
4
"Kızım 22 Temmuz'da doğdu. Doğumundan 18 gün sonra topuktan alınan kanında SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğu ortaya çıktı ve şu an 71'inci gününde. Türkiye'de verilen Spinraza ilacının ilk dozunu aldık ama Türkiye'nin karşıladığı ilaç hastalığı sadece yavaşlatabiliyor.
5
Bunun tam tedavisi, Zolgensma tedavisidir. Dubai'deki özel bir hastane ile görüşme yaptık, bizden tedavi ücreti olarak 33 milyon 214 bin 514 TL istendi. Aile olarak bizim bunu karşılama olanağımız gerçekten yok. Bebeğimin 6 aydan önce Dubai'deki gen tedavisine gitmesi gerekiyor.Bebek 6 aydan önce bu ilacı alırsa, gen tedavisini alırsa yüzde 98 SMA hastalığı kalmayacak. Kesinlikle gen tedavisi öneriliyor bebeğime ve bunun için 33 milyon lira toplamam gerekiyor.
6