'Sen bu yüzünle avukatlık yapamazsın' dediler

Birçoğunun tedavisi bulunmayan nadir hastalıklarda başarılı bir tedavi için erken teşhis önemli bir faktör ancak hastalar doğru tedaviye erişene kadar birçok farklı doktora gitmiş ve tedavide geç kalmış oluyor. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla 9 farklı nadir görülen hastalığın derneği bir basın toplantısı düzenleyerek bir araya geldi ve sorunlarına dikkat çekti.

'SEN BU YÜZÜNLE AVUKATLIK YAPAMAZSIN' DEDİLER

50 bin insanda 1 görülen Treacher Collins Sendromu ile dünyaya gelen Zeynep Çakır hastalığı nedeniyle maruz kaldığı ve kendisini üzen ayrımcılığı şöyle anlattı:

"Beni tedavi eden doktoru ziyaret ettiğim zaman bana bu yüz ile avukatlık yapamayacağımı söyledi. İnsanların yüzüme bakarak yürümesinden yorulup yorulmadığımı sorarak yüzüme bir operasyon teklif etti. Ben de kabul etmedim çünkü 26 yıldır kendim ile barışık yaşıyorum. Nadir bir sendroma sahip olmam benim toplumdan dışlanmam anlamına gelmiyor. Sadece benim değil nadir bir hastalığa sahip olan diğer bireylerin de toplumdan dışlanmaması gerekiyor. Ben de bu yüzden bu ağa katıldım."

'NADİR HASTALIĞI OLANLAR KENDİ HASTALIĞINDA BİRER KAHRAMAN'

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı ve pulmoner arteriyel hipertansiyon hastası Kamil Hamdullah da kendi hayat hikayesini anlattı ve Nadir Hastalıklar Ağı olarak taleplerini anlattı. Ağabeyi de pulmoner arteriyel hipertansiyon hastası olan ve bu nedenle hayatını kaybeden Hamdullah, 23 yıl önce hastalığına teşhis koyulduğunu ve yıllardır hastalık ile mücadele ettiğini belirtti. Nadir hastalıklara sahip hastaların okul ve iş hayatlarında sağlıklı insanlarla kıyaslanmasının yanlış olduğunu belirten Hamdullah, sözlerine şöyle devam etti:

"Okulda, evde, ailede herkes nadir hastalığı olan bireylerden yüzde 100 performans bekliyor ama bizler nefes almaya çalışıyoruz ya da başka sorunlarla boğuşuyoruz. Bizler 24 saat bir mücadele veriyoruz. Mesela nadir hastalığı olan bir öğrenciden okul hayatında yüzde 100 performans bekleniyor ama bu çocuk belki de kendi hastalığında bir kahraman. İş arkadaşlarında performansı diğer insanlarla kıyaslanıyor ancak diğer insanlar düşünmüyor ki o belki kendi hastalığında bir kahraman. Bu insanlar ömürleri boyunca mücadele etmek zorundalar. Yıllık izinlerini bile hastalıkları için kullanmak zorundalar. O yüzden 'Bizlerin farkına varın' demek istiyorum."

"TÜRKİYE'DE YAKLAŞIK 5 MİLYON İNSAN NADİR HASTALIĞA SAHİP"

Nadir Hastalıklar Ağı'nda yer alan ve Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alim Yılmaz nadir hastaların yüzde 50'sinin çocukların oluşturduğunu ve çocukların yüzde 30'unun 5 yaşını dahi göremediğini belirtti. Avukat olan ve albinizm ile yaşayan birçok bireye göre şanslı olduğunu söyleyen Yılmaz, kurulan ağ ile ilgili olarak da şunları söyledi:

"Albinizm Derneği'ni temsilen Nadir Hastalıklar Ağı'nda yer alıyorum. Nadir hastalıklar her ne kadar nadir görülüyor olsa da Türkiye'deki yaklaşık 5 milyon kişinin nadir bir hastalığa sahip olduğu tahmin edilmektedir. Bunun için özel bir komisyon oluşturulması, nadir hastalıklara özel bir tanı ve tedavi merkezi oluşturulması, bu merkezlere de insanların ulaşmasını sağlayacak imkanların oluşturulmasını istiyoruz. Çalışmaları yapacak kişilerin eğitilmesi ve insanların en temelde farkındalığın yaratılması için bir bölümün oluşturulması bizim için çok önemli. Ayrıca yaşadığımız sorunları da talep etmek istiyoruz."

TALEPLERİNİ SIRALADILAR

Nadir Hastalıklar Ağı'na üye olanlar da taleplerini toplantıda dile getirdi ve şöyle sıraladı:

-Toplumda ve ilgili otoritede farkındalığın artırılması,

-Tanı ve tedavi merkezlerinin kurulması,

-İlgili branş hekimlerinin yetiştirilmesi ve ülke genelinde her bölgeye hekim atanması,

-İlgili otorite tarafından kurulan komisyonlarda nadir hastalık dernek temsilcilerinin de bulunması,

-Milli Eğitim Bakanlığı’nın nadir hastalıklar, kronik rahatsızlıklar ve engelliler hakkında okullarda farkındalık çalışmaları gerçekleştirmesi.

YENİDOĞAN TARAMASI ÖNEMLİ

Yenidoğan taraması ile tespit edilebilen ve fenilketonuri olarak bilinen bir diğer hastalık olan PKU da nadir görülen hastalıklar kapsamında yer alıyor. Bu hastaların yaşam boyu özel düşük proteinli bir beslenme uygulamak zorunda kaldığını belirten PKU Fenilketonuri Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay basın toplantısında bu soruna işaret ederek şöyle konuştu: "Ülkemizde tanı alarak özel düşük proteinli gıdalarla yaşamak zorunda kalan 20 bine yakın çocuk ve yetişkin var. Ancak maalesef çok pahalı olan bu özel besinlere ulaşamadığı için, bu bireylerin tamamı şu an sağlıklı değil, hatta birçoğu zihinsel engelli. Altını çizmek isterim ki, erken tanı çok önemli ancak tanı alan birey, tedaviye ve özel besine erişemiyorsa, hem erken tanı önemini kaybediyor, hem de bu nadir yaşamlar, toplumun aktif bir parçası olamadan yitiriliyor."

9 DERNEK KATILDI

Toplantıya, Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alim Yılmaz, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkan Yardımcısı Serap Çöremen, Fenilketonuri Aile Derneği Başkanı Deniz Yilmaz Atakay, MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, NCL Nöronal Ceroid Lipofuscinosis Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği Başkanı Mine Keskin Ergin, Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı ve Hasta Yakını Gülnur Gökmen, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı ve Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon Hastası Kamil Hamidullah, Yüzümle Mutluyum Derneği Kurucu Başkanı Emre Erdal, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir katıldı.