‘Nadir hastalıklar’ konusu BIO Türkiye’de ele alındı

BIO Türkiye Kongresi’nde çeşitli sempozyumlar düzenlendi. ‘Türkiye’de Nadir Hastalıklar Alanında Nasıl Bir Eylem Planı Hayal Ediyoruz’ konusunun ele alındığı uydu sempozyumuna; Prof. Dr. Onur Burak Dursun, Uzm. Dr. Hikmet Can Çubukçu, Prof. Dr. Deniz Yüksel ve Pelin Yunusoğlu katıldı. Çeşitli açıklamalarda bulunan Sanofi’nin Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu, “Sanofi olarak özellikli tedaviler alanında ‘nadir hastalıklar’ bizim için çok önemli bir alan. Nadir hastalıklar alanındaki köklü geçmişimiz aslında tek bir hastanın yaşamını iyileştirme azmine dayanıyor. Daha önce tedavisi olmayan bir nadir hastalığa sahip hasta için dünyada bu alanda ilk defa yapılan bir Ar-Ge çalışması ile başlıyor hikayemiz” dedi.

“AMACIMIZ YENİLİKÇİ TEDAVİLERİMİZİ, İHTİYACI OLAN NADİR HASTALARIN KULLANIMINA SUNABİLMEK”

Yunusoğlu, “Nadir hastalıklar alanında, özellikle karşılanmamış ihtiyaç olan alanlarda, klinik çalışmalarımız sürüyor. Amacımız yenilikçi tedavilerimizi, ihtiyacı olan nadir hastaların kullanımını sunabilmek. Burada özellikle nadir hastalıklar alanında önemli konulardan birisi farkındalığın yaratılması. Çünkü en büyük sıkıntılardan birisi tanıdır. Bu hastalar çok uzun sürede tanıyı alabiliyorlar. Biz projelerimizle tanı sürecinin hızlanmasını sağlamayı, hekimlerin farkındalığını artırmayı ve farklı teknolojileri kullanarak bu süreci hızlandıracak çalışmalarla ilerlemeyi hedefliyoruz" açıklaması yaptı. 

“İL MİLLİ EĞİTİM MÜDÜRLÜĞÜ İLE PİLOT ÇALIŞMA YAPTIK”

Bir taraftan büyük iş birliklerine de imza attıklarını belirten Yunusoğlu, “Özellikle nadir hastalıklar alanında Ar-Ge alanı çok önemlidir. Türkiye'deki nadir hastalıklar alanındaki klinik çalışmaların yetkinliğinin ve kapasitesinin artırılabilmesi için Ankara Üniversitesi gibi köklü kurumlarla iş birliklerimiz var. Bunun yanı sıra yıllardır ‘Akademika’ isimli programımız ile hekimlerin bu alanda daha da gelişmesi için çalışmalarımız var. Nadir hastalığı olan kişilerin sosyal hayatta da hastalığı olmadan bireylerden daha farklı bir hayatı olmaması çok önemlidir. Onun için hastaların günlük yaşantısını kolaylaştıracak projelere çok önem veriyoruz. İl Milli Eğitim Müdürlüğü'yle çok önemli bir pilot çalışmayı tamamladık. Şu anda Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim'le de konuşup aslında bunu tüm Türkiye'ye yayabilir miyiz, ona bakıyoruz. Burada da odağımız özellikle eğitim çağında olan nadir hastalığı olan çocukların sosyal hayatta, okul hayatında çok daha iyi bir yaşamlarının olması. Okul hayatlarını kolaylaştırmak için özellikle psikolojik destek gibi konulara hem de öğretmenlerin de farkındalığını arttıracak projelere de odaklanıyoruz” şeklinde konuştu. 

“70’İN ÜZERİNDE KLİNİK ÇALIŞMAMIZ VAR”

Tüm dünyada şu anda 70’in üzerinde klinik çalışmaları olduğunu da vurgulayan Yunusoğlu sözlerine son olarak şunları ekledi:

“Bunun 55 tanesi de Türkiye'de sürüyor. Bunun içinde tabii ki nadir hastalıklar var. Hatta gen tedavisinde çok yeni bir faz 1 çalışmasına başladık. Bu 55 ayrı projeye bakarsak bunların içinde de toplam yüzde 90 kadarı nadir hastalıkların da içinde bulunduğu özellikli tedaviler alanında. Biz tüm dünyadaki toplam ciromuzun yaklaşık yüzde 15 kadarını Ar Ge'ye ayırıyoruz. Bir taraftan bu klinik çalışmalarımızı yaparken bir taraftan bahsettiğim gibi Akademika gibi programlarla veya Ankara Üniversitesi gibi iş birlikleriyle burada kapasitenin ve yetkinliklerin artırılmasına da odaklanıyoruz.”